Satakunnan omaishoidon verkosto on vuonna 2013 perustettu alueellinen verkosto, joka kuuluu Suomen omaishoidon verkostoon. Verkostoon kuuluu toimijoita Satakunnan hyvinvointialueelta, seurakunnista sekä yhdistyksistä. Myös FinFami Satakunta ry kuuluu verkostoon. Verkoston työllä omaishoitajat saavat moniammatillista ja laaja-alaista tukea sekä parempia palveluita. Toiminnassa korostuu vastuullinen yhteistyö, jonka keskiössä on omaishoitaja.
Valtakunnallista omaishoitajien viikkoa vietetään tänä vuonna 24.11.-1.12.2024. Se on teemaviikko, jonka aikana nostetaan esiin omaishoitoon liittyviä asioita ja omaishoitajien ääniä. Tänä vuonna verkosto keskittyy tuomaan viikolla kuuluviin omaishoitoarjen ääniä: niin monta omaishoitajaa, niin monta tarinaa. Siksi olemme haastatelleet seitsemää eri omaishoitajaa ja läheistään hoivaavaa. Löydät yhden tarinoista alta, ja loput Instagramista @satakunnanomaishoidonverkosto-tililtä ja Facebookista Satakunnan omaishoidon verkosto -sivulta.
Kuvat: Laura VesaÄitiyden muovaama kokemus itsestä on voimakkaampi kuin tunne omaishoitajuudesta
Olen 65-vuotias poikani Laurin äiti ja omaishoitaja. Erityisesti tunnen itseni äidiksi: Lauri on lapseni ja minulla on voimakas halu huolehtia hänestä ja mahdollistaa hänelle mahdollisimman hyvä elämä – niin kuin ajattelen hänen sen kokevan. Päädyin omaishoitajaksi, kun jäin varsinaisesta työstäni eläkkeelle 60-vuotiaana. Perheeseemme kuuluu lisäksi Laurin isä, joka on myös Laurin edunvalvoja. Lauria kolme vuotta vanhempi tyttäremme asuu Helsingissä.
Vammaisen lapsen syntymä saa aikaan tapahtumaketjun, jossa perheeseen muodostuu aivan uusi erityinen elämäntapa: lähes kaikkea ohjaa miete siitä, miten kulloinenkin asia hoidetaan Laurin kannalta. Lauri on vaikeasti kehitysvammainen ja tarvitsee kaikessa toiminnassaan apua. Hänellä on pyörätuoli ja monta muuta apuvälinettä – käyttää vaippoja – ei syö itse – ei osaa puhua! Ja kuitenkin hän on aivan loistava, melkein aina hyväntuulinen persoona, joka saa useimmiten muutkin hyvälle tuulelle. Hänestä on paljon iloa.
Lauri kommunikoi ilmeillä, eleillä, ääntelyllä ja olemuksellaan. Lisäksi hänen kanssaan käytetään kuvakommunikaatiokansiota. Lauri oli normaalisti päivähoidossa oman kunnan päiväkodissa, kävi erityiskoulua naapurikunnassa ja sai koulupäivän jälkeen olla iltapäivähoidossa palvelutalossa. Peruskoulun jälkeen oli vuorossa Luovi-koulu, johon kuului osittainen koulun asuntolassa asuminen, ikään kuin sisäoppilaitoksessa. Lauri asui koulussa aina kaksi viikkoa kerrallaan ja sitten kaksi viikkoa kotona ns. työharjoittelua suorittaen. Näinä vuosina me vanhemmat teimme melko pitkiä työpäiviä. Lauri sai olla töidemme ajan iltapäivähoidossa, jossa hoitoa oli tarjolla tarvittaessa myös iltaisin. Meillä oli siis paikka, johon hänet sai viedä. Varhaisina vuosina paljon apua oli myös Laurin isovanhemmista. Lisäksi Laurin sisko osallistui usein Laurista huolehtimiseen. Kunnan oma sosiaalitoimi huolehti hienosti tehtävästään ja piti säännöllisesti yhteyttä meihin.
Lomilla ja viikonloppuina vietämme paljon aikaa yhdessä. Kun lapset olivat pieniä, kävimme usein Lapissa hiihtämässä. Laurilla oli käytössä ”ahkio”, joka kulki suksien mukana. Kesäisin olemme retkeilleet kansallispuistoissa esteettömillä reiteillä. Silloin Lauri käyttää maastopyörätuolia. Nyt, kun Lauri on aikuinen ja tarvitsisi mukaansa paljon apuvälineitä – sänkyä myöten – olemme tyytyneet lähinnä päiväretkiin.
Laurilla oli monen vuoden ajan mahdollisuus käyttää oikeuttaan viikon tilapäisasumisjaksoon kerran kuukaudessa. Silloin me vanhemmat saimme omaa yhteistä aikaa. Laurikin pääsääntöisesti viihtyi tilapäisasumisviikolla.
Moni asia muuttui suunnilleen eläkkeelle jäämiseni aikaan. Laurin tilapäisasumisviikko jäi pois, kun tuttuun palvelutaloon tuli uusi vakinainen asukas. Alettiin olla myös hyvinvointialueaikaan siirtymisen kynnyksellä. Silloinen sosiaaliohjaajamme etsi ahkerasti tilapäisasumispaikkaa Laurille. Saimme kuulla, että vain hyvinvointialueen omat yksiköt ovat mahdollisia. Varsinaista tilapäishoitopaikkaa ei löytynyt, mutta minun tuore omaishoitajastatukseni lienee hieman velvoittanut ja paikka tilapäiselle asumiselle löytyi noin tunnin ajomatkan päästä kotoa. Omaishoidon lakisääteisiä vapaita en kuitenkaan pysty täysin käyttämään, koska vapaita aikoja ei palvelutalossa ole niin usein. Lisäksi huolenani on Laurin hoidon ja hoivan laatu palvelutalossa.
Yksittäiseksi, yhden illan tilapäishoitopaikaksi on osoitettu sama palvelutalo. Ei ole kuitenkaan mielekästä lähettää tai viedä Lauria sinne kuluttaen matkoihin lähes kaksi tuntia, jos vanhempien iltameno itsessään kestää vain muutaman tunnin. Omassa kotikunnassamme on myös palvelutalo, mutta sieltä ei nykyisen sosiaaliohjaajan mukaan tarjota yksittäistä yhden illan tilapäishoitoa. Tuntuu turhauttavalta, kun järjestelmä on näin kankea. Yksilölle merkittävät asiat hukkuvat kovin usein suuren järjestelmän syövereihin.
Oman kunnan sosiaalitoimen aikaan tunsin, että järjestelmä auttaa, jos omat voimavarat eivät riitä. Kuntayhtymään siirryttäessä järjestelmän hierarkkisuus antoi jo viitteitä itsestään ja nyt ollaan tilanteessa, jossa meidän pitää itse olla valtavan aktiivisia ja kysellä päivitysten perään. Palvelusuunnitelman päivityksen valmistuminen kesti täsmälleen neljä viikkoa. Juuri nyt odotamme lääkäriaikaa Kelan kuntoutushakemusta varten (11.9. poikamme edellä odotti lääkäriaikaa 92 asiakasta). Kelan kuntoutuspäätös on voimassa vuodenvaihteeseen asti.
Tällä hetkellä Lauri käy Antinkartanon päivätoiminnassa arkipäivisin ja nauttii siitä kovasti. Ohjaajat ansaitsevat suuren kiitoksen. Lisäksi kuljetamme Lauria noin joka toinen viikko allasterapiaan. Perinteinen fysioterapia on kotona lähes kaksi kertaa kuussa. Äitinä ja omaishoitajana olen erityisen kiitollinen näistä terapiahetkistä, koska ne tuottavat suunnatonta iloa ja mielihyvää saajalleen sekä ennen kaikkea vievät Laurin omatoimisuutta koko ajan eteenpäin.
Omaishoitajan arkipäivää
Vaikka minä olen virallisesti Laurin omaishoitaja, teemme monet Laurin hoitoon ja hoivaan sekä mielekkääseen tekemiseen liittyvät asiat yhdessä Laurin isän kanssa. Nostamisissa ja siirtämisissä toimimme nykyään useimmiten yhteisvoimin. Tarvittaessa jompikumpi selviytyy vielä Laurin kanssa yksin lyhyehköjä aikoja. Jos toisella vanhemmalla on illalla menoa, selviydymme kyllä. Koskaan ei kuitenkaan tiedä, milloin raja tulee vastaan. Meillä on myös selkeät arkirutiinit; tietyt tehtävät luontuvat isältä paremmin kuin äidiltä (esimerkiksi parranajo). Molemmilla on omat ”osaamisalueensa”.
Kodin luonne on myös muuttunut apuvälineiden määrän vuoksi (pyörätuoli, seisomateline ja aputaso painikkeille, suihkutuoli, laidallinen sänky, kiinteä pesulaveri, ”fatboy”, jumppamattoja, terapiapallo, kiilatyyny…) Osa on omia ja osa lainassa apuvälinekeskukselta. Hyvinvointialue olisi halunnut korvata huonosti toimivan vanhan kiinteän seinälle säilytysasentoon käännettävän pesulaverin. Sen tilalle olisi tullut irrallinen liikuteltava pesutaso. Se olisi kyllä mahtunut pesuhuoneeseemme suihkutuolin ja muiden tavallisten pesuhuonekalusteiden lisäksi – mutta sitten me, jotka käytämme huonetta ja pesemme Laurin siellä emme olisi enää mahtuneet.
Apuvälineitä on myös autossa. Kuljetamme Lauria itse melko paljon. Autossa on pyörätuolinkiinnitysvälineet. Pidemmillä päiväretkillä Laurin on mukava istua tavallisella auton penkillä. Autossa on tämän vuoksi asennonsuoristaja auton istuimeen kiinnitettynä. Se takaa Laurille turvallisen ja hyvän istuma-asennon. Pyysimme aikoinaan kuntayhtymää hankkimaan ”asennonsuoristajan”, mutta sitä ei katsottu tarvittavan. Näin eri tavalla tässäkin asiassa hyvinvointi määritellään.
Vapaa-ajan kokemus on muuttunut. Nyt, kun olen varsinaisesta työstäni eläkkeellä, minulla on omaa aikaa päivisin, kun Lauri on päivätoiminnassa. Suuri osa ajasta kuluu tietenkin siihen, että olen taas valmis ottamaan Laurin vastaan iltapäivällä kolmen ja neljän välillä. Olen huomannut, että esimerkiksi vaatehuoltoon kuluu meillä enemmän aikaa kuin muilla. Ihmetellään, kuinka meillä pestään pyykkiä joka päivä. Tavalliset juoksevat asiat ehdimme hoitaa, mutta aina on pidettävä huolta, että olemme kotona ajoissa, jos molemmat vanhemmat ovat liikkeellä. Minulle yksi mieluinen harrastuspiiri onneksi kokoontuu päivällä ja siihen ehdin osallistua. Ystävien luona vierailut rajoittuvat pistäytymisiin. Tällä hetkellä omaishoidon vapaita ei voi aina pitää silloin, kun itselle parhaiten sopisi. Kovin pitkälle ei voi suunnitella eikä varata esimerkiksi meille niin mieluisia kotimaan patikointi- ja hiihtoretkiä.
Viikonloppuisin olemme paljon yhdessä kotona kolmistaan. Koen sen yhteiseksi vapaa-ajaksi. Kesäaikana vietämme usein aikaa ulkona. Lauri seuraa piha- ja puutarhatöitä, ajelee mielellään mönkijällä istuen ajajan takana ralliauton penkkiä muistuttavassa kuppi-istuimessa. Perinteiseen suomalaiseen tapaan saunomme erityisesti kesälauantaisin vanhassa pihasaunassa. Isä saunottaa Laurin ja äiti hoitaa alku- ja loppujärjestelyt. Laurin isosiskon vierailut noin kerran kuukaudessa tuovat vaihtelua meille kaikille.
Omaishoitajaliiton sivuilla pohditaan ”jäävätkö omat toiveesi ja tarpeesi taustalle?” Omaishoitajakäsite on laaja. Jos olen yli 30 vuotta tottunut elämään vaikeavammaisen lapsen äitinä, en nyt ensisijaisesti mieti omia toiveitani ja tarpeitani. Monet asiat ovat järjestyneet hyvin – olemme koko perhe oppineet ja kokeneet paljon. Vielä toistaiseksi meitä on tässä kaksi kohtuullisen toimintakykyistä vanhempaa Laurilla. Ajattelen myös, kuinka paljon itsekkäämpi ja turhamaisempi ihminen saattaisin olla, jos Lauri ei olisi minua ”kasvattamassa”.
Huoleni on ajassa, jolloin en enää pysty pitämään lapseni puolia enkä huolehtimaan hänestä. Seurattuani viimeaikaista yhteiskunnallista kehitystä en ole kovin optimistinen. Itsekäs ja yksilökeskeinen elämänasenne huolehtii vain puheissaan ja kirjoituksissaan niistä, jotka eniten turvaa tarvitsisivat.
Anne-Marja, omaishoitaja